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L'Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support a été créée à l’initiative de :

L'AFSOS, société savante internationale.

L'association à pour objet de promouvoir la connaissance et la mise en œuvre des soins oncologiques de support c'est à dire "l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hémato spécifiques, lorsqu'il y en a".
*Circulaire N°DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l'organisation des soins en cancérologie.

L'AFSOS a pour but de mutualiser savoir, recherche formation, protocoles, entre le milieu cancérologique francophone et les différents acteurs des Soins  Oncologiques de Support.
Elle a été créé en 2008 à l'initiative de cancérologues et des associations suivantes :

• L’AESCO - Association Européenne pour les Soins de Confort en Oncologie,
• La FNCLCC - Groupe soins de support de la Fédération des CRLCC
• Le GRASSPHO - Groupe de Réflexion sur l’Accompagnement et les Soins de Support pour les Patients en Hématologie et Oncologie

A l'origine des missions de l'AFSOS
Les progrès de la médecine et en particulier de la cancérologie (espérance de vie allongée, meilleur contrôle des symptômes, éthique) impliquent de nouvelles attentes en termes d'organisation, de soins et de recherches
Les missions de l'AFSOS se sont organisées autour de deux objectifs majeurs :
Répondre aux besoins des professionnels de santé

• Former et impliquer les équipes de cancérologie dans les domaines de soins oncologiques de support car elles sont les actrices de première ligne. Leur rôle est incontournable pour préserver la globalité des soins à toutes les phases de la maladie.
• Former et impliquer les équipes de soins oncologiques de support dans les domaines de la cancérologie car elles sont des actrices de recours indispensables pour préserver la qualité de vie pendant toutes les phases de la maladie.

Répondre aux besoins des patients et de leurs proches

• Sensibiliser et informer les patients et leurs proches à l'offre de soins de support dont ils peuvent bénéficier.

Contact : 
Sonia BOUSBIAT - Agence COMM Santé :
sonia.bousbiat@comm-sante.com

Site web :
www.afsos.org

L'Association des Internes en Hématologie

Description 

L’Association des Internes en Hématologie est une association loi 1901, fondée en 1998, pour les internes en hématologie exerçant en France, cliniciens et biologistes.

Elle a pour rôle :

•  Enseigner :  Participer à la formation continue et à l’acquisition de compétences et connaissances nouvelles en hématologie
• Soutenir :  Soutien des adhérents par le financement de places de congrès et participations aux colloques de réunions nationales ou internationales.
• Fédérer :  Organiser régulièrement des événements afin de fédérer les internes en formation en hématologie clinique adulte, pédiatrique ou biologique ou tous étudiant en formation intéressé par l’hématologie.
• Participer à l’organisation du réseau d’internes référents des régions d’inscription aux D.E.S.

Nos actions

Chaque année, l’AIH développe de nombreux projets :

•  Les journées de l’AIH : séminaire d’un week-end organisé annuellement depuis 2004 dans différentes villes de France et permettant de se réunir ans un cadre convivial pour aborder des thématiques originales et transversales.
• Les soirées thématiques : l’AIH organise plusieurs soirées au cours de l’année, en partenariat avec l’industrie pharmaceutiques et/ou d’autres associations d’internes, sur de nouvelles thématiques d’intérêt.
• Accès à une mailing-list diffusant toutes les informations de l’AIH ainsi que les offres de postes hospitaliers et projets de recherche.
•  Mise en ligne des enregistrements de cours de DES favorisant l’enseignement des internes à l’échelle nationale.
• Aide à la recherche de bourses de Master ou de Doctorat.
• Sessions lors du congrès de la Société Française d’Hématologie : organisation d’une session éducationnelle par de jeunes hématologues et d’une session groupe coopérateur permettant la présentation de travaux de master 2 et de thèses.
• Séminaire d’accueil des nouveaux internes d’hématologie (Nouveauté 2019).
• Webinaires de l’AIH (Nouveauté 2020).

Comment participer aux projets de l’AIH ?  

Tous les membres de l’AIH peuvent participer aux évènements organisés par l’association, contribuer à leur réalisation et/ou soumettre de nouveaux projets.

Contact :
Pierre-Edouard Debureaux
Interne en hématologie à Paris
Président de l'Association des Internes en Hématologie (AIH)
Mail : hemato.debureaux@gmail.com      

Site internet : 
www.aihemato.com

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Acute Leukemia French Association

Née en 1998, composée de cliniciens, biologistes, assistants de recherche clinique, l’ALFA (Acute Leukemia French Association) s’intéresse aux traitements des Leucémies Aiguës Myéloïdes (LAM) chez l’Adulte.

L’ALFA s’est donnée comme objectifs, grâce à son Conseil d’Administration (CA) et son Conseil Scientifique (CS), tous deux composés d’investigateurs cliniciens et biologistes :

• d’entreprendre et de promouvoir toute recherche en Hématologie sur les LAM,
• de réunir et de gérer les fonds pour le développement,
• d’aider à l’acquisition de toutes compétences ou connaissances nouvelles dans le domaine de l’Hématologie par les membres de l’association,
• de diffuser les connaissances et de promouvoir les actions de formations en Hématologie,
• d’établir dans le domaine médical et biologique une liaison entre l’université, les hôpitaux, le secteur public et le secteur privé en favorisant notamment  l’échange et la diffusion des connaissances et des informations scientifiques et techniques,
• de contribuer à l’équipement et au fonctionnement, des services et unités hospitaliers, des laboratoires hospitaliers et des laboratoires de recherche universitaires,
• de favoriser les contacts avec les autres groupes coopératifs travaillant dans le domaine de la LAM.

Les moyens d’action de l’association sont notamment :

• l’organisation de réunions scientifiques périodiques ou de réunions de formation,
• la réalisation de travaux expérimentaux de recherche cliniques ou biologiques,
• l’organisation, la promotion et la coordination de ses propres essais thérapeutiques et de ses propres protocoles d’investigations cliniques ou biologiques,
• la participation aux essais thérapeutiques et aux protocoles d’investigations cliniques ou biologiques organisés par d’autres groupes,
• la publication de travaux de recherche cliniques et biologiques, articles ou mémoires,
• les voyages d’étude et la participation aux colloques et réunions scientifiques nationales ou internationales,
• l’emploi de personnel pour la prise en charge de protocoles ou pour l’organisation de réunions scientifiques ou de formation. 
   

Contact :
Karine CELLI-LEBRAS
Tél : 01 57 27 67 17
alfa.leukemia@gmail.com

Site web : 
alfa-acute-leukemia-french-association.assoconnect.com

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Club du Globule Rouge et du Fer

Présentation

Le Club du Globule Rouge et du Fer (CGRF) est une association francophone qui réunit près de 150 cliniciens, biologistes et chercheurs, français, européens ou africains, engagés dans l’étude de la physiologie et des pathologies de l’érythropoïèse, du globule rouge et du fer, ainsi que dans la prise en charge clinico-biologique des maladies.

Les pathologies d’intérêt sont les hémoglobinopathies (syndromes drépanocytaires, thalassémies...), les pathologies de la membrane du globule rouge (sphérocytose, elliptocytose, stomatocytose héréditaires), les anémies congénitales par défaut de l’érythropoïèse (dysérythropoïèses congénitales, anémie de Blackfan Diamond,…), les anémies hémolytiques par déficit enzymatique (G6PD, Pyruvate Kinase, …), les anémies résultant d’anomalies du métabolisme du fer (anémies sidéroblastiques, IRIDA…) et d’autres pathologies du métabolisme du fer (surcharges en fer rares).

Le CGRF rassemble des professionnels de santé qui œuvrent déjà dans les réseaux cliniques, tels que les Centres de Référence et de Compétences des maladies rares du globule rouge, lesquels sont membres de la filière de santé des Maladies Constitutionnelles Rares du Globule Rouge et de l’Érythropoïèse (MCGRE). Ce sont également des biologistes, appartenant à des laboratoires d’hématologie ou de biologie médicale, dont certains sont labellisés DGOS pour le diagnostic des pathologies érythrocytaires. De nombreux chercheurs, spécialisés dans le domaine du globule rouge, font également partie du club, comme ceux qui composent le laboratoire d’excellence GR-Ex, animé par le Pr Olivier Hermine.

L’association a pour vocation de favoriser les liens transversaux entre tous ces professionnels, afin d’améliorer les outils de diagnostic clinique et biologique des pathologies rares congénitales ou acquises du globule rouge et du métabolisme du fer et de favoriser la diffusion des connaissances parmi les spécialistes et non-spécialistes du domaine. Le CGRF s’efforce notamment de créer des interactions entre les équipes médicales et les équipes de recherche afin de faire le lien entre la recherche clinique et la recherche fondamentale.

Actions pédagogiques et scientifiques

Le CGRF remplit ses missions pédagogiques et scientifiques au travers des congrès qu’il organise ou co-organise en tant que groupe coopérateur de la Société Française d’Hématologie (SFH), et de réunions propres à l’association.

Le CGRF organise tous les ans des sessions thématiques au sein du congrès de la SFH. Le programme comprend généralement des conférences données par des orateurs invités qui font le point sur leurs travaux, des tables rondes, ainsi que des présentations orales de résumés sélectionnés parmi ceux soumis au conseil scientifique de la SFH pour le congrès.

Le CGRF organise également un congrès francophone tous les deux ans. Le dernier congrès s’est tenu les 3 et 4 octobre 2019 à Lyon.

Le CGRF a organisé en novembre 2018 à Paris une première journée scientifique sur les enzymopathies érythrocytaires en partenariat avec la filière MCGRE. D’autres journées de ce type sont prévues.

Toutes les informations concernant ces évènements sont disponibles sur le site web du CGRF (http://club-du-globule-rouge-et-du-fer.net/).  Ce site web est un espace d’échange avec et entre les membres. Il fournit de nombreuses informations sur la thématique du globule rouge et du fer (publications, congrès ou cours nationaux et internationaux) et permet de s’inscrire en ligne aux diverses manifestations.

Enfin, le CGRF offre des subventions destinées à de jeunes médecins, biologistes ou chercheurs, afin de leur permettre de présenter leurs travaux sur le globule rouge et le fer dans les congrès (SFH, EHA, ASH, rencontres du CGRF, etc.), ainsi que des gratifications de Master 2 sur appel à projet annuel.

Relations internationales

Plusieurs membres du club participent activement aux réunions annuelles du « scientific working group (SWG) on red cells » de l’European Hematology Association (EHA). Le CGRF est aussi un partenaire de longue date de l’European School of Hematology (ESH) pour l’organisation de cours européens sur les thématiques du globule rouge. Enfin, plusieurs équipes membres du CGRF font désormais partie du réseau européen maladies rares (ERN) hématologiques « Eurobloodnet », labellisé en décembre 2016 par la commission européenne et coordonné par les Prs Pierre Fenaux (Paris) (hub oncologique) et Béatrice Gulbis (Bruxelles) (hub non onco-hématologique).

Contact :
Loïc GARCON : Garcon.Loic@chu-amiens.fr

Site web :
https://www.club-du-globule-rouge-et-du-fer.net

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Club Hématopoïèse et Oncogenèse 

Présentation et objectif

Le CHO, Club Hématopoïèse et Oncogenèse, est un groupe coopérateur de la Société Française d'Hématologie regroupant chercheurs et cliniciens intéressés par l'hématopoïèse et l'oncogénèse.

Le développement hématopoïétique normal et pathologique, le processus de transformation tumoral (leucémies et tumeurs solides) ainsi que la biologie des cellules souches font partie des centres d'intérêt du CHO.

Le Club Hématopoïèse et Oncogenèse est un forum d'échanges pour tous les acteurs de la recherche dans ces domaines, en France comme à l'étranger.

Chaque année, depuis 25 ans, le CHO organise son congrès à l'automne, avec des orateurs invités, des communications orales sélectionnées et des communications affichées.

Fort d’une attractivité grandissante, de sa pérennité et de son dynamisme, le dernier congrès du CHO a rassemblé plus de 160 chercheurs et cliniciens de France et de l’étranger. Ce congrès est devenu un événement incontournable dans le paysage français dans le domaine de la recherche en hématopoïèse et l’oncogenèse.

Contact :
cho.secretaire@gmail.com

Site :
http://www.cho-hemato.fr/

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Coordination Médicale pour l’étude et le Traitement des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CoMETH)

Présentation et objectif de la CoMETH

La CoMETH est la Coordination Médicale pour l’Étude et le Traitement des maladies Hémorragiques constitutionnelles.

Contact :

Dr Annie HARROCHE : annie.harroche@aphp.fr

Site web :
www.cometh.net

La Commission d’éthique en hématologie (CEH)

a été mise en place en février 2004 par le conseil d’administration de la Société Française d’Hématologie (SFH)

Elle a pour mission de se pencher sur les situations en hématologie qui impliquent une dimension éthique tant dans le domaine des soins que de la recherche et de la formation.

Elle n’a pas pour objet de se comporter comme un comité d’éthique destiné à donner des avis ponctuels sur requête, mais elle est susceptible de trouver dans ces sollicitations des thèmes de réflexion plus généraux.

Son souci principal est d’être opérante vis-à-vis du monde de l’hématologie en favorisant les échanges avec l’ensemble de la discipline et ses structures de soins. C’est d’être aussi ouverte aux différentes composantes de la discipline, mais encore d’intégrer dans ses réflexions toutes les dimensions des sciences humaines : Philosophie, psychologie, sciences sociales etc…

Composition de la CEH :
Elle comporte des cliniciens pour adultes et enfants, des biologistes, des infirmiers, des jeunes hématologistes en formation, un philosophe et un psychologue.

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Association CytHem

CytHem (pour Cytométrie Hématologique) est une association loi 1901 créée en 2018 dont la mission est de promouvoir la Cytométrie Hématologique francophone. CytHem rassemble actuellement 185 cytométristes francophones impliqués dans l’immunophénotypage des hémopathies et un conseil d’administration de 12 membres élus.

Le travail du CytHem porte principalement sur la réalisation des examens par cytométrie en flux en Hématologie, la valorisation de ces actes et la structuration de groupes d’experts en collaboration avec des partenaires académiques ou industriels permettant le développement de nouveaux outils à visée diagnostique, pronostique et/ou thérapeutique. CytHem participe au rayonnement de la discipline via sa reconnaissance en tant que groupe coopérateur de la SFH et les relations établies avec les autres groupes et sociétés savantes tant au niveau national qu’international.

La journée annuelle du CytHem (la JAC’) est programmée cette année le Mercredi 5 juin 2024

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La parole est donnée aux jeunes cytométristes, avec parrainage par un membre du CytHem, par l’intermédiaire de communications sélectionnées lors de la session des groupes coopérateurs du congrès de la SFH.

Conseil d’Administration du CytHem

Présidente : Magali LE GARFF-TAVERNIER, AP-HP, HU Pitié-Salpêtrière, Paris

Vice-présidente : Orianne WAGNER-BALLON, AP-HP, HU Henri-Mondor, Créteil

Secrétaire : Victoria RAGGUENEAU, CH André Mignot, Versailles

Vice-secrétaire : François VERGEZ, CHU Toulouse

Trésorière : Véronique HARRIVEL, CHU Amiens

Vice-trésorière : Caroline MAYEUR-ROUSSE, CHU Nantes

Chargée de communication : Agathe DEBLIQUIS, GHRMSA Mulhouse

Chargé des relations avec l’industrie : Mikaël ROUSSEL, CHU Rennes

Chargés des relations internationales :

Thomas MATTHES, HU Genève et Ludovic LHERMITTE, AP-HP, HU Necker, Paris

Coordonnateurs des groupes de travail : Elsa BERA, CHU Rouen et Julien GUY, CHU Dijon

Site internet

www.cythem.fr
 

Contact

Dr Magali LE GARFF-TAVERNIER magali.legarff@aphp.fr

Service d’Hématologie Biologique

Hôpitaux Universitaires Pitié Salpêtrière-Charles Foix

47-83, boulevard de l’hôpital
75013 Paris

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FRANCE INTERGROUPE DES LEUCEMIES MYELOIDES CHRONIQUES » Fi(j)LMC :

France Intergroupe des Leucémies Myéloïdes Chroniques Fi(φ) LMC est une association loi 1901 créée le 21 Avril 2000 qui a pour objet de mettre en œuvre, de réaliser et de promouvoir toute recherche biomédicale, épidémiologique, clinique, pharmacologique et biologique dans le domaine des différentes formes de leucémie myéloïde chronique ainsi que toute action éducative et/ou informative destinée au corps médical et aux patients.

Cette association regroupe des médecins cliniciens et biologistes, scientifiques, pharmaciens, biostatisticiens, assistants de recherche clinique, et autres acteurs du monde de la santé, ayant pour intérêt commun l’amélioration des connaissances scientifiques et le traitement de la leucémie myéloïde chronique.

Considérée comme une maladie orpheline, cette hémopathie à l’incidence faible (~ 800 à 900 nouveaux cas par an en France) a vu sa prévalence en augmentation constante, du fait du succès des inhibiteurs de tyrosine kinase.

Les objectifs du groupe Fi(φ) LMC sont 

• De structurer la recherche académique translationnelle, clinique et biologique fondamentale autour de la LMC.
• De diffuser les connaissances et des recommandations thérapeutiques sur la maladie par son site internet (www.lmc-cml.org) ou par d’autres moyens.
• D’être présent sur la scène nationale, européenne, et internationale par des essais thérapeutiques académiques ou industriels et des travaux originaux.
• De mettre en œuvre toute action « éducative » et/ou informative destinée au corps médical, paramédical, et aux patients.

Une organisation visible 
Le fonctionnement du groupe n’est possible que grâce à une implication bénévole de médecins, biologistes, webmaster et personnel de recherche :

Contact :
Mme Barbara MANNEVY : secretariat.fi-lmc@outlook.fr 
Site web :
 http://www.lmc-cml.org/fr/

Le FIM, France – Intergroupe des syndromes Myéloprolifératifs,

est né en 2008 par la volonté de plusieurs groupes travaillant sur les syndromes myéloprolifératifs (SMP) autres que la leucémie myéloïde chronique (LMC), d’unifier et de coordonner la recherche en France dans ce domaine.

Les groupes fondateurs sont :

• Polyglobulies Vraies – Nord (PV-Nord),
• le Groupe d’étude des Myélofibroses (GEM),
• le groupe Ouest-est d’Etude des Leucémies et Autres Maladies du Sang (GOELAMS),
• le Groupe d’Etude Multicentrique des Syndromes Myéloprolifératifs (GEMSMP),
• le groupe français de recherche sur les syndromes myéloprolifératifs familiaux,
• le groupe « PHRC JAK2 ».

Au delà de ces groupes, il réunit dorénavant des cliniciens, des biologistes et des chercheurs de l’ensemble du territoire français mais aussi de Belgique impliqués depuis de nombreuses années dans la prise en charge, le traitement, et la recherche sur les syndromes myéloprolifératifs.

Le FIM, dirigé par un conseil d’administration s’appuyant sur un conseil scientifique, a comme objectifs :

• De réunir les différents spécialistes intéressés dans la compréhension de la pathogenèse et le traitement des SMP hors LMC ;
• D'aider les différents centres de traitement à participer à des protocoles thérapeutiques et biologiques, nationaux ou internationaux ;
• De favoriser la recherche biologique et clinique sur les SMP hors LMC ;
• D’encourager la création de banques de données cliniques et biologiques sur les SMP hors LMC.

Depuis la première description de la polyglobulie par le Dr Louis-Henri Vaquez en 1892, les SMP ont eu une place particulière dans le domaine de l’hématologie en France, avec une recherche dynamique et compétitive qui a culminé récemment par des découvertes majeures telles que celle de la mutation du gène JAK2. Ces avancées ont ouvert de nouvelles voies pour la compréhension des mécanismes, et peut-être à terme du traitement de ces maladies. Nous espérons que le FIM pourra contribuer à amplifier encore l’efficacité de la recherche en France et l’accès des patients à des thérapeutiques innovantes.

FORCE HEMATO (Fonds de recherche clinique en hématologie)

Créé en 2009 à l’initiative des Groupes Coopérateurs, sous l’égide de la SFH , Force Hémato a pour but de soutenir la recherche clinique et translationnelle académique, source d’innovation , facteur de progrès médical et d’amélioration dans la prise en charge des patients.
Force hémato regroupe 10 groupes coopérateurs : FILO, FIM, FILMC, LYSA, GRAALL, ALFA, GFM, EFS, SFGM-TC, GFHT,

OBJECTIFS

Force hémato a pour but de promouvoir, soutenir et harmoniser la recherche Clinique. Il intervient dans le prolongement des programmes de recherche des groupes multicentriques : 
 
Il soutient et finance des protocoles élaborés par les groupes multicentriques sur des thématiques  où il est difficile de trouver des financements :

• les études épidémiologiques qui permettent de rechercher les causes liées au patient et à son environnement
• les sciences humaines et sociales pour le soutien psychologique et social des malades, leur réhabilitation l’évaluation économique du coût des traitements
• le soutien à la recherche translationnelle (passage de la recherche fondamentale à l’application aux malades) sur des molécules qui n’intéressent pas les industriels.
• les études de laboratoire s’intéressant aux facteurs biologiques marqueurs de la maladie, du pronostic ou des mécanismes modifiant les cellules anormales
• le  soutien aux jeunes chercheurs (bourses, projets)

En 2016 et 2017 :

• 4 projets soutenus  (50 000 € par projet)
• Prix jeune chercheur « Brigitte MERAND » : 8 000 €
• Prix de thèse : 5 000 €

Il prend directement en charge les actions d’intérêt général communes à l’ensemble des protocoles : la pharmacovigilance, le contrôle qualité des données, la coordination des attachés de recherche clinique, le traitement informatique des bases de données ( E-crf), les thèques ( banques de cellules et de tissus), les plateformes d’essais précoces.
 
Site web : http://www.force-hemato.com/

GBMHM

PRESENTATION DU GBMHM

Le Groupe des Biologistes Moléculaires des Hémopathies Malignes a été créé en mai 2002. Les membres du bureau ont été désignés par le vote de représentants issus de 46 laboratoires réalisant des analyses de biologie moléculaire en onco-hématologie.

Objectifs :

A l'ère des thérapeutiques ciblées et du foisonnement de nouveaux marqueurs géniques, la biologie moléculaire en hématologie devient un outil diagnostique et pronostique incontournable. L'objectif principal du groupe est d'organiser l'harmonisation et la standardisation de la biologie moléculaire dans le diagnostic et le suivi des hémopathies malignes en France. Cette standardisation se fait de concert avec les divers groupes de travail européen dans le cadre de l'(ELN, EuroClonalité, EuroMRD…). Un second objectif de ce groupe est également de contribuer aux formations continues théoriques et pratiques des biologistes et techniciens contribuant à la bonne prise en charge moléculaire des patients atteints d'hémopathies malignes.

Actions :

• Organisation des contrôles qualité/formation continue des biologistes et techniciens francophones, notamment dans le cadre du réseau STIC RuBIH (Réseau de Biologie Innovatrice en onco-Hématologie).
• Accompagnement de la préparation à l’accréditation pour les laboratoires de diagnostic moléculaire en onco-hématologie.
• Animation d’une séance thématisée pendant la SFH seul ou en intergroupe avec le GFHC, GFCH, GEIL et groupe d’Hématopathologistes.
• Interactions entre les plateformes de génétique moléculaire de Cancer labellisées par l’INCa.
• Représentation auprès des instances ministérielles pour la nomenclature, le financement et la structuration de la biologie moléculaire en onco-hématologie.
• Diffusion de l'information avec des synthèses sur les congrès  (ASH et EHA)  à chaque réunion du GBMHM

Site : www.gbmhm.fr

Mail : contact-asso@gbmhm.fr

Présentation du Groupe Coopératif Français Leucémie Lymphoïde Chronique / Macroglobulinémie de Waldenström (GCF-LLC/MW)

Le Groupe Coopératif français pour l’étude de la leucémie lymphoïde chronique a été créé en 1980 par Jacques-Louis Binet afin d’étudier, dans des essais randomisés, des patients porteurs d’une leucémie lymphoïde chronique. Il faut souligner que c’était le premier groupe français coopératif à être créé concernant les hémopathies lymphoïdes.
Le groupe s’est constitué autour de Jacques-Louis Binet avec Guillaume Dighiero, Claude Chastang, Philippe Travade, Michel Leporrier, Karim Maloum et Hélène Merle-Béral. Le groupe s’est ensuite étendu à un plus large conseil scientifique à partir de 1998.
Le groupe coopératif leucémie lymphoïde chronique réunit plus de 60 services en France qui ont collaboré aux différents essais thérapeutiques.
Se sont succédés à la tête du groupe Jacques Louis Binet jusqu’en 2000, puis Guillaume Dighiero jusqu’en 2005, puis Véronique Leblond à partir de 2005.
La thématique du groupe s’est élargie depuis 5 ans à la maladie de Waldenström avec de nouveaux essais thérapeutiques.
Le conseil d’administration comporte 7 membres et le conseil scientifique 20 membres avec des réunions tous les 2 mois.
Un intergroupe avec le groupe GOELAMS a été créé en 2006 pour mutualiser les moyens humains et les circuits biologiques.

Réunions scientifiques

Le groupe est également à l’origine de réunions internationales dans le cadre de l’international Workshop of CLL, fondé par Jacques-Louis Binet, Guillaume Dighiero, Kanti Rai, Daniel Catovsky, Arthur Savitsky, et Emilio Montserrat en 1981. Depuis cette date, l’international Workshop on CLL se réunit tous les 2 à 3 ans avec une augmentation du nombre de participants.

Le groupe organise également tous les ans une réunion scientifique internationale qui comporte une partie biologique et une partie clinique à laquelle assistent les différents membres du groupe coopératif français.
Chaque année, le groupe participe aux séances thématiques de la Société Française d’Hématologie.

Les principaux objectifs du Groupe : 

• Maintenir la qualité scientifique en s’adaptant aux nouvelles structurations de la gestion des essais cliniques :
  • face aux nouvelles réglementations internationales de la recherche clinique,
  • face à l’application du plan cancer autour de l’INCA et des cancéropoles,
  • face au développement de nouvelles drogues par l’industrie pharmaceutique. 
• Mettre en place un site Interne performant,
• Obtenir la labellisation du groupe par l’INCA, 
• Mener une politique de promotion pour les jeunes hématologistes, 
• Développer des protocoles thérapeutiques dans les hémopathies proches de la LLC mais moins fréquentes, en particulier la leucémie à tricholeucocytes, la leucémie à prolymphocytes, et les hémopathies matures T.
• Favoriser l’interface biologistes – cliniciens avec des projets biologiques forts autour et en dehors des essais   thérapeutiques.
• Continuer à développer en France la recherche clinique en l’inscrivant dans une stratégie internationale.

Le Groupe Francophone de Cytogénétique Hématologique (GFCH)

Présentation du GFCH

Le Groupe Francophone de Cytogénétique Hématologique (GFCH) a été créé en 1978 par le Pr J Tanzer (Poitiers). Son objectif était de rassembler les cytogénéticiens travaillant dans le domaine des hémopathies malignes dans le but de les former (difficultés de l’interprétation du caryotype des pathologies tumorales) et de colliger des observations pour aider à mieux définir et comprendre la nosologie et le pronostic de ces maladies. La présidence de ce groupe a ensuite été assurée par le Dr R Berger (Paris), de 1998 jusqu’à sa retraite en 2008.
Le GFCH constitue depuis 2008 l’une des composantes de l’Association des Cytogénéticiens de Langue Française (ACLF) (Association loi 1901), qui fait elle-même partie de la FFGH (Fédération Française de Génétique Humaine).
Le GFCH est une société savante qui mène des travaux collaboratifs, qui ont abouti à ce jour à 69 publications dans des revues scientifiques nationales et internationales répertoriées dans Pubmed. Il comprend environ 90 membres représentant la très grande majorité des laboratoires de Cytogénétique Hématologique de France, et incluant des laboratoires d’autres pays francophones (Belgique, Canada, Luxembourg, Maroc, Suisse).
Le GFCH s’occupe également de questions d’ordre plus pratique. Il a permis l’inscription des actes de Cytogénétique Hématologique à la nomenclature nationale ; il participe à la rédaction de la partie hématologique du guide des bonnes pratiques en Cytogénétique ; il tient à jour les recommandations de la prise en charge cytogénétique des hémopathies (Pathologie Biologie 2004 ; Annales de Biologie Clinique 2016) ; il est représenté dans chaque groupe de travail en Onco-Hématologie, et participe à l’établissement des référentiels des hémopathies malignes de la Société Française d’Hématologie ; il organise une évaluation externe de qualité (EEQ) annuelle au niveau national ; il produit un bilan annuel comparatif d’activité des laboratoires participants.

Réunions de travail

Les travaux coopératifs du GFCH sont structurés autour d’études clinico-biologiques coordonnées par deux membres du GFCH et validées par le bureau. Le GFCH a 3 réunions de travail annuelles (octobre, février, juin), précédées chacune de réunions de préparation régionales. Ces réunions comprennent la revue des dossiers de cytogénétique pour l’inclusion de cas dans les études en cours, des comptes rendus de congrès, des présentations d’articles, des séances thématiques scientifiques et techniques sur une hémopathie.

Composition du Bureau

Le GFCH élit un bureau de 7 membres pour une durée de mandat de 6 ans avec renouvellement tous les 2 ans d’1/3 du bureau. A chaque nouvelle élection du bureau, le bureau élit en son sein un(e) président(e), un(e) secrétaire et un(e) trésorier(e).

http://eaclf.org/index.php

Le Groupe Français d’Hématologie Cellulaire GFHC

Le Groupe Français d'Hématologie Cellulaire (GFHC), association à but non lucratif (loi 1901), est constituée d'environ 200 hématologistes français ou francophones, médecins, pharmaciens, biologistes dont les activités sont orientées sur tous les aspects et les volets de l’hématologie cellulaire en prenant en considération l’analyse morphologique cellulaire, première étape du diagnostic et du suivi des hémopathies malignes ou non.

Le but de l’association est d'assurer la promotion de l'hématologie cellulaire en lien très étroit avec la SFH :

• par l’initiation de travaux de recherche, en particulier dans le domaine de la biologie,
• par la mise en place d'études coopératives et la participation aux essais cliniques visant à améliorer la connaissance de la physiopathologie et le traitement des différentes hémopathies,
• par l'organisation directe et le soutien de réunions scientifiques et/ou de cours spécialisés,
• en facilitant les échanges et la communication entre les hématologistes cliniciens et biologistes.

Le siège social de l’association est localisé à l'Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille 
Hôpital Nord,
Laboratoire d'Hématologie,
Chemin des Bourrelys,
13915 MARSEILLE Cedex 20.

Site web : http://www.gfhc.fr/fr/gfhc/presentation

Présentation du Groupe Français d'étude de l'Hémostase et de la Thrombose (GFHT)

Le GFHT, association à but non lucratif (loi 1901) est un groupe d'étude de la Société Française d'Hématologie qui réunit des universitaires, des praticiens hospitaliers et des chercheurs des secteurs publics ou privés ainsi que des membres de l'industrie pharmaceutique ou du diagnostic in vitro qui œuvrent dans le domaine de l'Hémostase et de la Thrombose.

Dans ce domaine, le GFHT a pour mission :

• d'aider la recherche fondamentale et clinique, 
• d'améliorer la pratique médicale et biologique,
• de promouvoir l'innovation notamment en partenariat avec l’industrie,
• d'assurer le rayonnement international du groupe.

Au travers de réunions annuelles, le GFHT constitue une tribune d'expression et veille à ce que les plus jeunes membres des équipes puissent y exposer leurs travaux. Il participe à l'échange d'informations, de résultats scientifiques, à la mise à jour des connaissances et suscite des travaux coopératifs d'intérêt commun. Il travaille en partenariat avec divers acteurs : sociétés savantes (l’ensemble de la SFH à laquelle il appartient ; autres sociétés ou collèges ou clubs comme SFAR , SFMV, CFPV, CPF…), les centres de référence des pathologies rares (maladies hémorragiques : hémophilie, Willebrand, pathologies plaquettaires, divers organismes impliqués dans l’organisation et le fonctionnement des professions de santé (HAS, AFSSAPS, EFS…)

Dans le cadre de ces missions, diverses opérations sont conduites par le GFHT :

• Commissions ad hoc,
• Bourses de congrès,
• Allocations recherche GFHT-Industrie pour thèses,
• Prix du GFHT,
• Editions de documents sur les bonnes pratiques professionnelles...

• Chaque année, le bureau du GFHT lance un appel d'offres pour l'attribution d’un financement pour une allocation de recherche doctorale du GFHT (3 ans) s'adressant à des étudiants titulaires d'un master et sont destinées à les soutenir financièrement pendant la préparation de leur thèse de Doctorat. 
• Lors de la réunion annuelle du GFHT, un ou deux prix du GFHT sont attribués par un jury de chercheurs et de hospitaliers   à l'issue d'une session de communications orales.
• Des commissions et ateliers ont été constitués :
  • hémostase délocalisée et chirurgie cardiaque - CEC 
  • automatisation 
  • méthodologie 
  • hémostase materno-foetale et grossesse 
  • cytométrie en flux 
  • Willebrand 
  • biologie moléculaire 
  • protocoles multicentriques – recherche bio-clinique 
  • atelier microparticules – biomarqueurs endothéliaux
  • pharmacologie et thérapeutique

Ces dernières années, le GFHT a largement contribué à la rédaction de recommandations pour la prise en charge des surdosages, accidents hémorragiques et situations à risque hémorragique liés à l'utilisation des antagonistes de la vitamine K https://www.has-sante.fr/ et pour la prescription et l’utilisation de la recherche de facteurs de risque de thrombose veineuse – MTEV identifiables par test de laboratoire (Journal des Maladies Vasculaires 2009 et numéro spécial STV 2009). Il a été associé à l’élaboration des recommandations AFSSAPS de bonne pratique en matière de prévention et de traitement de la MTEV.

Il est engagé dans des projets analogues concernant les traitements anti-plaquettaires et les endoscopies (avec notamment la SFED), les thrombopénies en réanimation (sous l’égide de la SRLF). la prévention de la MTEV en chirurgie (sous l’égide de la SFAR).
Une commission est chargée de l’actualisation du document relatif aux traitements anti-thrombotiques : pharmacologie fondamentale et tests de laboratoire.

Le site internet du GFHT : https://site.geht.org/ est le lieu de rencontre entre tous ceux qui participent à la vie et au dynamisme avec plus de 6000 visites par mois. Il regroupe toutes les informations, agenda, actualités, bourses, prix… Les actions des groupes de travail sont en ligne. Deux rubriques, Infostase et Iconostase, s'adressent plus spécifiquement à la maladie thrombotique avec une approche pluridisciplinaire, puisque la première rubrique mette en ligne des synthèses d'articles clés sur le traitement de la maladie thrombotique sous forme de diaporamas réalisés par un groupe constitué d'un cardiologue, d'un neurologue, d'un anesthésiste et de 2 hémostasiens, l'autre dédié à l'imagerie de la thrombose. Un espace dédié à l'hémophilie et aux autres maladies hémorragiques a été récemment ajouté à la rubrique Infostase.

La recherche clinique au sein du GFHT

Des travaux multicentriques ont permis des publications intéressantes sur les thrombopénies induites par les héparines, sur une thrombophilie rare, le FV Leiden homozygote. De nouveaux travaux multicentriques en interface avec d'autres sociétés savantes sont en cours comme le PHRC national FRIGTIH (Facteurs de RIsque Génétiques de TIH) et l’étude HEPEPE en obstétrique. 

Contact :
Service d'Hématologie Biologique-Transfusion
CHU Louis Mourier
178 rue des Renouillers
92700 Colombes
Tel: 01 47 60 61 13
Fax: 01 47 60 62 78

Le site : https://site.geht.org/

Le Groupe Francophone des Myélodysplasies (GFM)

Association à but non lucratif (loi 1901)créée en 1992, rassemble l’ensemble des spécialistes français (auxquels sont associés des spécialistes; d’autres pays francophones : Belgique, Suisse, Roumanie, Tunisie) concernés par l’étude des syndromes myélodysplasiques (SMD).

Les SMD sont des proliférations néoplasiques des cellules souches hématopoïétiques où ces cellules n’arrivent pas produire suffisamment de cellules sanguines, d’où l’existence de cytopénies (anémie, neutropénie, thrombopénie). Dans un tiers des cas environ les SMD peuvent évoluer vers une leucémie aiguë myéloïde. Les SMD sont d’ailleurs les plus fréquents des états préleucémiques.

Les SMD sont des maladies relativement fréquentes (l'incidence de 4 à 5 cas/an/100.000/ an, soit environ 2500 à 3000 nouveaux cas par an en France). Il n'existe à ce jour aucune drogue ayant l'AMM dans l'indication SMD en Europe bien que deux d’entres elles soientactuellement en cours d’examen par l’EMEA. Les objectifs du GFM sont donc de regrouper les centres traitant les SMD, d'améliorer le diagnostic de cette maladie et développer de nouvelles drogues ou stratégies de traitement.

La vocation du GFM  :  cliquer ici  

Contact :
Fatiha Chermat - Directrice du GFM
Service d'Hématologie Seniors du Pr FENAUX
Plot B - 4ème étage - Trèfle 4
Hôpital Saint Louis
1, Avenue Claude Vellefaux
75475 PARIS Cedex 10

Tél. : +33 (0)1 71 20 70 59
Mail : fatiha.chermat@aphp.fr
Site internet : http://www.gfmgroup.org/

GO- AJA

La vocation de GO AJA

Reconnaître la spécificité de la prise en charge des adolescents / jeunes adultes atteints d’un cancer et apporter des réponses tant d’un point de vue thérapeutique que sociétal et psychique. Voilà, en substance, la vocation profonde de GO AJA.

Nous sommes oncologues, hématologues, infirmiers, psychologues, assistantes sociales… Nous oeuvrons quotidiennement au sein d’hôpitaux ou instituts français et avons choisi de fédérer nos expériences et de soutenir les projets novateurs dans le domaine de la prise en charge des AJA atteints d’un cancer, à l’échelle nationale, d’âge spécifique aux limites floues.

En France, les adolescents et jeunes adultes appartiennent à la tranche d’âge 15-25 ans. Toutefois, dans d’autres pays, et parce que l’adolescence débute bien avant 15 ans, cette population englobe parfois les plus jeunes à partir de 12-13 ans et l’adulte peut être considéré comme jeune jusqu’à 39 ans.

Dans le système de soins de français, qu’entre 15 et 18 ans les jeunes sont traités SOIT en service adulte SOIT en service pédiatrique. La prise en charge des adolescents et des jeunes adultes se retrouve morcelée entre ces deux organisations du soin.

La première conséquence est une grande hétérogénéité thérapeutique, les traitements étant souvent différents entre services pédiatique et adulte. La deuxième conséquence est que peu de structures répondent aux besoins de cette population de patients, dont les spécificités sociales et psychiques sont, par ailleurs, reconnues par l’OMS.

La nécessité d’une prise en charge spécifique des adolescents et des jeunes adultes (AJA) atteints de cancer s’est progressivement imposée en France depuis le début des années 2000, en miroir de ces enjeux à la fois sociétaux mais aussi psychiques qui se jouent dans cette phase de transition entre l’enfance et l’âge adulte.

Cette réflexion, initiée lors des Etats Généraux des malades atteints de cancer organisés par la Ligue Contre le Cancer en 1998, a été relayée par des associations comme Jeunes Solidarité Cancer puis par l’INCa dans les Plans Cancer 2 et 3.

La problématique AJA devient une priorité du Plan Cancer 2009-2013.

L’idée fait son chemin aussi bien au sein des associations de patients que des équipes soignantes et des instances officielles. C’est ainsi qu’une prise en charge adaptée des adolescents et jeunes adultes devient action forte du « Plan Cancer 2009-2013 », dit Plan Cancer 2, porté par l’INCa.

Recommandation : « Cette tranche d’âge nécessite une attention particulière car c’est une période charnière qui correspond à l’entrée dans la vie affective et sexuelle et dans la vie professionnelle (…). La collaboration entre les deux groupes de médecins* est importante ».
(*) pédiatrie et adulte

Il s’agit de la première reconnaissance institutionnelle de la problématique AJA, avec la volonté de soutenir des projets novateurs dans ce domaine.

En 2012, un appel à projets est alors lancé par l’INCa autour de la problématique AJA et cancer en mettant l’accent sur : « la problématique de soins, la recherche clinique, l’accompagnement et l’intégration sociétale ». Huit premiers projets sont alors soutenus sur le territoire français.
Création de GO AJA en 2012

A l’occasion de cet appel à projet, les équipes soignantes impliquées dans la thématique AJA et cancer, regroupant aussi bien des médecins que des infirmiers, des psychologues et des assistantes sociales, choisissent de se fédérer dans le but de partager leurs expériences avant d’étendre leurs réflexions à l’échelle nationale.

GO AJA – Groupe Onco-hémathologie Adolescents et Jeunes Adultes – est fondée 2012 afin d’accompagner cette dynamique, de fédérer les programmes existants et de susciter l’émergence de nouvelles structures spécifiques.

Les programmes AJA et cancer prennent alors des formes très variées : de véritables services d’hospitalisation consacrés uniquement aux AJA, mais également des équipes transversales qui s’articulent sur les services de pédiatrie ou de médecine adulte pour proposer un accompagnement spécifique.
Plan Cancer 2014-2019 : pour un déploiement national des structures AJA

Le Plan Cancer 2014-2019, dit Plan Cancer 3, est plus ambitieux en inscrivant à l’ordre du jour la nécessité d’une « organisation dédiée à la prise en charge des adolescents et jeunes adultes, afin de tenir compte des spécificités liées aux protocoles thérapeutiques et à l’accompagnement psychologique et social dont les patients ont besoin. »

Avec des engagements précis :

• définir un cadre national précisant les objectifs et critères attendus pour un service prenant en charge des adolescents et jeunes adultes,
• organiser au niveau de chaque région ou interrégion un dispositif optimal capable de répondre aux besoins spécifiques identifiés et aux objectifs fixés nationalement,
• sensibiliser les médecins traitants aux circonstances de découverte des cancers et notamment de l’adolescent et du jeune adulte ; leur donner des outils, via des recommandations, pour une orientation rapide vers les centres spécialisés,
• assurer l’accès à la préservation de la fertilité,
• diminuer l’impact du cancer sur la vie personnelle, notamment la vie professionnelle à venir, en permettant aux adolescents et jeunes adultes de poursuivre leurs études pendant leur traitement,
• instaurer le droit à l’oubli,
• structurer le suivi de long terme des enfants et adolescents,
• réduire les risques de séquelles et de second cancer.

Contact :
GO-AJA
Ligue Nationale contre le cancer
14 rue Corvisart
75013 Paris
Email : contact@go-aja.fr
Site web : https://go-aja.fr/

Présentation du GOELAMS (Groupe Ouest-Est d’Etude des Leucémies et Autres Maladies du Sang)

Le GOELAMS créé en 1992 (association Loi 1901) est un réseau de recherche clinique et biologique sur les hémopathies malignes : leucémies aiguës, lymphomes, leucémies lymphoïdes chroniques, syndromes myéloprolifératifs à l’exclusion de la leucémie myéloïde chronique.

Le GOELAMS s’est donné une vocation transversale au sein de la recherche clinique en hématologie en s’intéressant à plusieurs types d’hémopathies malignes et en réunissant des compétences variées. Trois raisons principales à cela :

• favoriser les échanges et les expériences intra-disciplinaires ;
• organiser une biologie forte et coordonnée applicable à tous les programmes de recherche clinique ;
• mettre en place des structures de gestion des programmes de recherche communes à tous les thèmes en répondant aux  exigences réglementaires et éthiques de la recherche clinique moderne.

Le GOELAMS est géré par un conseil d’administration de 24 membres dont 12 membres élus (9 cliniciens et 3 biologistes), les représentants des différentes commissions, le président du Fonds de Dotation et les anciens présidents du GOELAMS. Le Président est élu pour 4 ans, son mandat n’est pas renouvelable. De même les membres élus ne peuvent pas être réélus plus de deux fois. Ceci assure un renouvellement constant des responsabilités et une forte implication des jeunes hématologistes.

II - Liste des membres du conseil d’administration :

Le conseil d’administration se réunit 4 fois par an pour décider des orientations stratégiques du groupe.

III - Fonctionnement du GOELAMS

Ses comités sont ouverts à tous les membres du groupe et sont souverains dans leurs décisions.

Ils conçoivent les protocoles, s’assurent de leurs réalisations et de leurs publications.

Ces deux comités sont articulés avec deux autres comités à vocation transversale :

• le Forum qui est un espace de rencontre privilégiée entre cliniciens, biologistes et fondamentalistes en organisant des  séances thématiques, creusets de réflexions préalables à l’élaboration des protocoles ; 
• le Comité Transversal de Biologie qui coordonne l’ensemble des activités biologiques du GOELAMS avec le double  objectif de faire émerger les travaux et les projets biologiques et d’harmoniser, au plan technique et organisationnel, l’ensemble des pratiques.

Douze commissions techniques préparent les dossiers en amont des structures gestionnaires. Il s’agit des commissions : anatomo-pathologie, attachés de recherche clinique, biologie moléculaire, centre de ressources biologiques, cytogénétique, communication et promotion, cytologie, coordination informatique, imagerie nucléaire, immunologie, relations avec l’industrie.

Dans la majorité de ses programmes, le GOELAMS assurent l’ensemble de la recherche et du recrutement des patients, de même que la promotion des protocoles sauf quand ils bénéficient d’un soutien PHRC ce qui conduit obligatoirement à une promotion assurée par le CHU demandeur.

Fonctionnant sous les statuts d’une Association Loi 1901, le GOELAMS emploie :

• 17 ARCs
• 5 techniciens de laboratoire
• 3 secrétaires
• Ce qui représente au total 25 personnes

Pour certains programmes ciblés faisant appel à des pathologies peu fréquentes ou nécessitant une grande cohorte de patients, le GOELAMS a développé une politique d’ouverture vers d’autres groupes d’hématologie en créant des intergroupes dont il est promoteur également pour la plupart des protocoles et des collaborations ponctuelles sur certains programmes.

Intergroupes structurés :

Le GRAAL (Groupe for Research in Adult Acute Lymphoblastic Leukemia) qui associe le GOELAMS, le LALA (groupe dissout), le SAKK (groupe Suisse) et certains centres d’hématologie Belge. Cet intergroupe assure la gestion de tous les protocoles de LAL (France – Suisse – Belgique). Leur promotion est assurée par les DRC des différents CHU.

L’intergroupe GOELAMS-GCFLLC/MW assure la gestion des protocoles en cours pour la LLC. Le GOELAMS assure la promotion de l’un d’entre eux ; la DRC de Tours de l’autre.

L’intergroupe des syndromes myéloprolifératifs associe le GOELAMS et le groupe PV Nord. et d’autres groupes impliqués dans les SMP non Ph1. Des protocoles sont en phase d’ouverture.

IV - La biologie dans le GOELAMS

Les études biologiques adossées aux protocoles thérapeutiques sont un souci constant pour le GOELAMS qui a développé une infrastructure permettant de mener à bien cette démarche. Ainsi, un comité transversal de biologie tient informé l'ensemble des biologistes des projets en cours ou en réflexion. A chaque essai clinique sont associées d'une part des procédures diagnostiques uniformisées et d'autre part des études spécifiques, plus ou moins centralisées. Les biologistes des centres GOELAMS sont par définition associés à tous les protocoles du groupe. Des commissions spécifiques rassemblent une fois par an respectivement les morphologistes et immunophénotypeurs, les cytogénéticiens, les molécularistes et les anatomopathologistes. Le comité transversal se réunit deux à trois fois par an, et les différents partenaires impliqués dans les études biologiques du GOELAMS se rencontrent également soit pour des réunions spécifiques à certains protocoles, soit dans le cadre d'autres groupements nationaux où les travaux du GOELAMS sont évoqués, comme par exemple au GEIL pour ce qui est des progrès en cytométrie de flux, au GFHC ou au GFCH. Les travaux plus fondamentaux adossés aux protocoles du groupe font par ailleurs l'objet d'un appel d'offre annuel finançant jusqu'à une dizaine d'études.

Pour répondre à la nécessité d’un matériel biologique de qualité et disponible pour l’ensemble du groupe sur projets validés, le GOELAMS a mis en place des procédures de prélèvements sanguins et ganglionnaires diffusés dans tous les centres. Elles conduisent à un conditionnement optimal et réalisable dans tous les centres, un transport organisé et, dans certains domaines, une centralisation des prélèvements vers des plateaux technologiques.

Pour les prélèvements sanguins, des kits de conditionnement de prélèvements sont distribués dans tous les centres.

La constitution de tumorothèques et de cellulothèques est un objectif important du GOELAMS. Les tumorothèques sont thématiques par pathologie et gérées par conventions avec les centres hospitaliers qui les abritent. Actuellement, il existe une cellulothèque à Cochin pour les leucémies aiguës myéloïdes et une autre à Rennes pour les prélèvements sanguins dans les lymphomes malins à grandes cellules B. L’objectif final est de construire progressivement ces banques de matériel biologique pour toutes les pathologies et notamment pour les tissus malins.

Faut-il parler des thèques LLC à Caen et à Tours ?

V - Les e-CRF dans le GOELAMS

Depuis le début des années 2000, le GOELAMS dispose d'une plateforme informatique de saisie en ligne des CRF. Ce projet mené par la commission informatique a débuté par un audit ayant permis de sélectionner deux puis un partenaire industriel. Le projet Webtrial développé par la société Medcost a ainsi été mis en place selon le cahier des charges du GOELAMS. Il répond à des critères très précis :

• accès on line via internet sans installation de logiciel spécifique et sans stockage local de données
• accès permanent, 24/24-7/7
• indépendance totale du GOELAMS pour le management des e-CRF, de leur conception aux extractions de données, y  compris la gestion des accès
• structure versatile adaptée aux particularités de tout protocole
• accès personnalisé, sécurisé et tracé aux formulaires selon des profils prédéfinis
• monitoring en ligne avec verrouillage des données validées et repérage visuel de la validation ainsi que lors des extractions

VI - Favoriser la recherche

Fidèle à ses engagements le GOELAMS favorise la recherche en lançant 2 appels offres par an :
- l’un sur des projets scientifiques réservés aux membres du groupe offrant un financement de 10 000 euros sur les projets retenus auprès d’un conseil scientifique ;
- l’autre est un appel spécifiquement basé sur les LAM pour accéder aux différents prélèvements de la Goelamsthèque. Ses appels sont ouverts et financés. Un conseil scientifique réunissant des membres du groupe et des personnalités extérieures classe les différents projets.

GRAALL (Group for Research in Adult Acute Lymphoblastic Leukemia)

Né en 2002 de l’association de 3 groupes (LALA, groupe franco-belge ; GOELAMS, groupe français ; et SAKK, groupe suisse) l’intergroupe GRAALL regroupe à ce jour 74 centres hématologiques (57 en France, 7 en Belgique  et 8 en Suisse).

Composé de cliniciens, biologistes, assistants de recherche clinique, le GRAALL (Group for Research in Adult Acute Lymphoblastic Leukemia) s’intéresse aux traitements des Leucémies Aigues Lymphoblastiques (LAL) chez l’Adulte.

Bien que ce groupe ait une existence relativement récente, l’expérience des investigateurs dans les essais thérapeutiques des LAL remonte à plusieurs années puisque, dès 1983, les premiers essais ont été mis en place sous la direction des Professeurs Denis Fière et Jean-Paul Vernant.

Le groupe fonctionne grâce aux subventions obtenues via le Programme Hospitalier de Recherche Clinique, qui a notamment financé les essais GRAALL-2003 et GRAALL-2005, mais aussi via les partenariats industriels... Certains projets bénéficient également de l’aide financière apportée par des associations.

Fédéré dans une association à but non lucrative (association LALA), le GRAALL s’est donné comme objectif de développer, grâce à son Conseil d’Administration (CA) et son Conseil Scientifique (CS), tous deux composés d’investigateurs cliniciens et biologistes

• les connaissances scientifiques sur les LAL de l’adulte et leurs traitements en vue d’améliorer leurs résultats. 
• d’entreprendre et de promouvoir toute recherche en Hématologie sur la LAL.
• de réunir et de gérer les fonds pour le développement de toute recherche en Hématologie.
• d’aider à l’acquisition de toutes compétences ou connaissances nouvelles dans le domaine de l’Hématologie par les membres de l’association.
• de diffuser les connaissances et de promouvoir les actions de formation en Hématologie.
• de favoriser les contacts avec les autres groupes coopératifs travaillant dans le domaine de la LAL de l’adulte, notamment au niveau européen dans le cadre de l’European Working group for adult ALL (EWALL), émanation de  l’European Leukemia Net (ELN).

Les moyens d’action de l’association sont notamment :

• l’organisation de réunions scientifiques périodiques ou de réunions de formation.
• la réalisation de travaux expérimentaux de recherche cliniques ou biologiques
• l’organisation, la promotion et la coordination de ses propres essais thérapeutiques et de ses propres protocoles d’investigations cliniques ou biologiques
• la participation aux essais thérapeutiques et aux protocoles d’investigations cliniques ou biologiques organisés par d’autres groupes
• la publication de travaux de recherche cliniques et biologiques, articles ou mémoires
• les voyages d’étude et la participation aux colloques et réunions scientifiques nationales ou internationales

Présentation et objectif

Cette association a pour but de développer : 

• les connaissances scientifiques sur les Leucémies Aiguës Lymphoblastiques (LAL) de l’Adulte et leurs traitements en vue d’améliorer leurs résultats. 
• d’entreprendre et de promouvoir toute recherche en Hématologie sur la LAL
• de réunir et de gérer les fonds pour le développement de toute recherche en Hématologie
• d’aider à l’acquisition de toutes compétences ou connaissances nouvelles dans le domaine de l’Hématologie par les membres de l’association 
• de diffuser les connaissances et de promouvoir les actions de formation en Hématologie.
• d’établir dans le domaine médical et biologique une liaison entre l’université, les hôpitaux, le secteur public et le secteur privé en favorisant notamment l’échange et la diffusion des connaissances et des informations scientifiques et techniques ;
• de contribuer à l’équipement et au fonctionnement, des services et unités hospitaliers, des laboratoires hospitaliers et des laboratoires de recherche universitaires ;

Site web : https://graall-leukemia.org/

Présentation de l'IFM

L’IFM est un groupe coopérateur créé en 1994, il est le seul groupe français travaillant sur le myélome. Il comporte 140 centres Français, 33 centres Belges. Son objectif est de promouvoir la recherche fondamentale et thérapeutique à travers des essais cliniques visant à améliorer le diagnostic et la prise en charge du myélome. 
L’IFM via ses essais a conduit à l’instauration de nouveaux standards internationaux de traitement avec successivement : 

1. Chez les sujets de moins de 65 ans : l’intensification par Melphalan suivie d’autogreffe, validation de nouveaux schémas d’induction et développement de la stratégie à base de Bortezomib puis associé à un Imid (Thalidomide et Lenalidomide), l’entretien par Lenalidomide. En 2019, l'essai Cassiopeia, promu par l'IFM a permis d'obtenir l'AMM Européenne et Américaine du Daratumumab en association à Bortezomib, thalidomide, Dexaméthasone en induction de greffe.
    
2. Chez les sujets de plus de 65 ans : établissement de nouveaux schémas thérapeutiques tels que le Melphalan, Prednisone et Thalidomide, ainsi que l'autorisation de Mise sur le Marché Européenne et Américaine de la combinaison lénalidomide Dexaméthasone.

D’un point de vue biologique, le groupe a contribué entre autres, à la meilleure définition de facteurs pronostiques notamment génétiques, à démontrer l’impact pronostique de la maladie résiduelle. 
Par ailleurs, la validation pronostique du suivi de l'imagerie par TEP-scanner a été démontrée.
L’IFM a été labellisé par l’INCa en décembre 2018. Il participe à l’élaboration de recommandations de traitement ainsi qu’à la formation des médecins et des attachés de recherche clinique. L’IFM est un groupe reconnu au niveau international pour la qualité de sa production scientifique dans le contexte d’amélioration de la survie globale des patients atteints de myélome avec un doublement d’espérance de vie depuis 10 ans.
Enfin, l’IFM mène des actions de formation vis-à-vis des attachés de recherche clinique des hôpitaux et a initié en 2019 des journées d’information sur la prise en charge du myélome, à destination des hématologues francophones.

Site web : https://www.myelome.fr/l-ifm/presentation-de-l-ifm.html

LYSA (the Lymphoma Study Association)

Présentation :

Le LYSA (the Lymphoma Study Association) est un groupe coopérateur académique, qui rassemble l’ensemble des équipes médicales francophones engagées dans la recherche sur le lymphome.

Objectifs :

• Soutenir l’activité des centres adhérents
• Mettre à disposition les moyens et ressources de la recherche
• Organiser un réseau de professionnel
• Promouvoir l’enseignement et la formation professionnelle
• Publier dans des journaux scientifiques à comité de lecture
• Faciliter le lien entre la recherche dans les laboratoires et auprès des patients
• Communiquer dans les congrès nationaux et internationaux
• Élaborer et conduire des protocoles à tous les stades de la maladie
• Évaluer les nouveaux modes de prise en charge et les nouveaux traitements
• Être un interlocuteur auprès des agences nationales et internationales, des tutelles et sociétés savantes

Les activités scientifiques du LYSA :

• Les essais : le LYSARC comme promoteur des études du LYSA
  • Depuis l’étude de phase 1, première administration à l’homme, à l’étude de phase IV
  • Des études de phase III à visée d’enregistrement
  • Plus de 80 protocoles de recherche depuis 10 ans
  • Plus de 1000 patients par an participant aux études LYSA/LYSARC
  • Des bases de données de qualité et anonymisées, permettant une valorisation scientifique (étude transversale, rétrospectives méta-analyses)
  • Un réseau d’experts scientifiques et de laboratoires de référence dans les domaines de la biologie, hématopathologie, imagerie, bio-informatique, pour valoriser les travaux de recherche clinique
  • La participation à des consortiums internationaux pour élaborer et valider des nouveaux marqueurs cliniques ou biologiques afin de diagnostiquer les lymphomes et suivre l’efficacité des traitements        
• Publications scientifiques
  • Une présence dans tous les congrès nationaux (SFH…) et internationaux (ICML, ASCO, EHA, ASH…)
  • Des publications dans les revues internationales
  • L’élaboration de référentiels nationaux pour une meilleure prise en charge des patients
• Collaborations internationales
  • Promoteur ou groupe associé, le LYSA participe à la recherche académique internationale dans le domaine du lymphome.
• Collaborations avec les industriels
  • Le LYSA/LYSARC collabore avec les industriels du médicament et contribue, sur la base d’une expertise scientifique et de recherche clinique reconnue, au développement des médicaments.
  • Contractualisées, ces collaborations respectent l’indépendance du LYSA/LYSARC. Le LYSA a signé la charte d’indépendance du CGO, consortium de groupes coopérateurs, disponible sur le site http://www.gco-cancer.org/fr/

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Filière de Santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques

Présentation et objectif 

La filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH est une des 23 filières nationales reconnues et financées par le Ministère de la santé dans le cadre du deuxième plan national maladies rares 2011-2016 (PNMR2).
Depuis 2014, ce réseau national coordonné par le Pr Régis Peffault de Latour (hôpital Saint-Louis, Paris) regroupe tous les acteurs intervenant dans la prise en charge des maladies rares immuno-hématologiques, essentiellement non malignes et survenant à tout âge de la vie.
Les missions de la filière MaRIH se déclinent sur les 4 axes suivant :

Amélioration de la prise en charge globale des patients

Action 1 - Coordination des recommandations nationales de prise en charge (PNDS)

Les centres de référence ont pour mission de rédiger des recommandations nationales de prises en charge (Protocole National de Diagnostic et de Soins). MaRIH a pour rôle de les soutenir dans cette démarche. 7 PNDS de la filière sont disponibles sur le site internet de la HAS, de la filière et des centres de référence :
Angiœdèmes Héréditaires : diagnostic et prise en charge de l’adulte et de l’enfant (2021)
Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (2019)
Anémies hémolytiques auto-immunes « AHAI » (2017)
Purpura thrombopénique immunologique « PTI » (2017)
Histiocytose Langerhansienne (enfant de moins de 18 ans) (2021)
Maladie de Castleman (2019)
Syndrome Hémolytique et Urémique « SHU » (2021)

Action 2 - Avis d'expertise, mise en place d'une plateforme commune de RCP

Les avis d’expertise sont une activité importante des centres de référence. Dans la filière, tous les centres organisent des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP). Ces RCP décisives dans la prise en charge des patients se font le plus souvent par papier puis sont retranscrites sur les systèmes informatiques hospitaliers, ce qui engendre une perte de temps non négligeable, avec le risque de perdre des données. 
Afin d’homogénéiser et de faciliter l’expertise sur les maladies rares immuno-hématologiques, la filière a décidé de recruter un chargé de mission dédié à l’avis d’expertise et de mettre en place une plateforme de RCP, sous un hébergement agréé santé et sécurisé, disponible pour tout médecin depuis 2019 (www.sante-ra.fr/RCPMALADIESRARES/). L’ensemble des fiches de demande de RCP sont disponibles sur le site de la filière.

Action 3 – Formation BaMaRa

BaMaRa est une application web offrant un outil sécurisé de saisie de données maladies rares pour les centres de référence. La filière a pour missions de favoriser la mise en place de cet outil en informant les centres de l’état d’avancement de son déploiement dans les établissements de santé et de former les utilisateurs.

Action 4 – Cartes d’urgence

Sous les directives de la DGOS, la filière a coordonné cette action dans les centres de référence : 14 cartes d’urgence sont d’ores et déjà disponibles et distribuées aux patients (amylose AL, angioedèmes à kinines, aplasies médullaires, cytopénies auto-immunes de l’adulte, cytopénies auto-immunes de l’enfant, déficits immunitaires héréditaires, hémoglobinurie paroxystique nocturne, purpura thrombotique thrombocytopénique, syndrome hémolytique et urémique atypique, syndrome Upshaw-Schulman, mastocytose enfant, mastocytose adulte, neutropénies chroniques, syndromes hyperéosinophiliques).

Action 5- Plan France Médecine Génomique 2025

Le séquençage nouvelle génération (Next generation sequencing, NGS) constitue une véritable révolution : il est possible maintenant de séquencer l’exome (l’ensemble des exons) et le génome de façon rapide. Cela a permis dans les maladies rares génétiques d’identifier des mutations/variations dite pathogènes dans de nouveaux gènes. Ces techniques sont de plus en plus utilisées en diagnostic même si le panel de gènes (ciblant un nombre limité de gènes) est l’alternative la plus utilisée dans les laboratoires de diagnostic. Le plan « France Médecine Génomique 2025 » a débuté avec la mise en place en France de deux plateformes sur le territoire national qui proposent entre autres le séquençage de génome dans un certain nombre d’indication. L’utilisation des panels de gènes permet d’identifier des mutations/variations pathogènes constitutionnelles dans les maladies monogéniques. Cependant, les laboratoires de diagnostic n’utilisent pas tous le même panel de gènes pour une maladie donnée et un patient peut être diagnostiqué dans plusieurs laboratoires pour le même panel, pouvant entrainer un retard de diagnostic et des dépenses inutiles.
Dans le but d’harmoniser les pratiques et d’établir des recommandations nationales par centre de référence, la filière MaRIH a soumis 4 nouvelles pré-indications qui ont été retenue par la HAS en 2020 : Aplasies médullaires, Neutropénies chroniques, Histiocytoses et Déficits immunitaires héréditaires.

Recherche

Action 1 -Coordination de la recherche

La recherche fait partie d’un enjeu majeur pour améliorer la prise en charge des maladies rares. Le premier état des lieux qui a été réalisé en 2015 a permis de répertorier les cohortes et les registres nationaux et européens existants ainsi que les essais cliniques en lien avec les centres de référence. 
La recherche s’inscrit dans un environnement réglementaire exigeant, évolutif, qui nécessite que les cliniciens et les chercheurs soient accompagnés dès la conception des projets sur les aspects réglementaires et éthiques. Par ailleurs, l’activité de recherche ne peut se développer que si celle-ci est suffisamment financée. C’est pourquoi une chef de projet recherche clinique très expérimentée a été recrutée au sein de la filière MaRIH depuis 2015 grâce à une mise à disposition de la Délégation à la Recherche Clinique et à l’Innovation de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris. Ses actions de coordination portent principalement sur :

•  l’expertise réglementaire, éthique, budgétaire et administrative dès lors que le contexte clinique et scientifique est élaboré ;
• la veille des appels à projets en continu afin de répondre aux besoins de financement pour mettre en place une recherche ;
• le suivi des projets de recherche en cours et l’identification des éventuels freins pour améliorer leur bon déroulement.

Action 2 –Bourses de recherche

Avec le soutien des laboratoires pharmaceutiques et des associations de recherche, la filière attribue des bourses annuelles pour soutenir la recherche sur ses 3 axes (amélioration du soin, recherche clinique/fondamentale, communication/formation). Les candidatures sont ouvertes lors des journées nationales MaRIH au mois de juin (les prochaines seront ouvertes au 24 juin 2022, 15 000€/bourses).

Formation/Information

Action 1- Formation des professionnels de la santé avec des émissions médicales diffusées en direct sur internet

Dans la même logique de sensibilisation et de formation des médecins, la filière a décidé d’organiser chaque année depuis 2016 une émission médicale d’une heure diffusée en direct sur internet « webcast » sur un sujet donné, transversal à plusieurs pathologies. Cette émission est aussi interactive car elle permet aux participants de poser leur question en direct aux experts. Elle est suivie en moyenne par plus de 200 médecins en direct et est ensuite disponible en replay sur la chaîne Youtube de la filière et sur le site internet www.marih.fr 
Webcasts 2016 : « Grossesse et maladies rares immuno-hématologiques, c’est possible »
Webcast 2017 : « Les agonistes de la thrombopoïétine, regard croisé entre pédiatre et médecin adulte »
Webcast 2018 : « Le complément dans tous ses états » 
Webcast 2019 : « Ces situations rares qui nous posent toujours problème »
Webcast 2020 : « Ces situations rares qui nous posent toujours problème II » et « Diasgnostic histologique des histiocytoses »
Webcast 2021 : « L’érythroblastopénie, une pathologie acquise ou constitutionnelle » 

Action 2- Sensibilisation et formation des professionnels de la santé avec une session MaRIH aux congrès nationaux d'hématologie et de médecine interne

Pour sensibiliser et former les médecins spécialisés en hématologie et médecine interne (les deux spécialités principales dans les maladies rares immuno-hématologiques), la filière organise des sessions d’actualités « MaRIH » sur la prise en charge ou sur l’avancée de la recherche lors des congrès nationaux de la Société Française d’Hématologie depuis 2015 et de la Société Nationale de Médecine Interne depuis 2017. 

Action 3 -Information des patients à travers une journée annuelle des associations de patients

Le temps de consultation est forcément limité et ne permet bien souvent d’aborder que les questions médicales. Or, l’impact de la maladie dépasse largement les aspects médicaux et nombreux sont les acteurs qui interviennent dans le parcours de soin du patient. 
En 2016, la filière MaRIH et les associations de patients des centres de référence ont organisé une première journée d’information aux patients à Paris. Cette journée annuelle a pour but d’aborder des problématiques communes aux patients atteints de maladies rares immuno-hématologiques telles que la prise en charge transfusionnelle, le sport, l'éducation thérapeutique, la transition enfant-adulte, le développement psycho-affectif, les essais cliniques, les droits d’emprunt, la vie professionnelle... Cette journée initialement ouverte à tous les patients est désormais dédiée aux représentants des associations de patients afin qu’ils puissent ensuite diffusés auprès de leurs membres. 

Action 4 -Formation des internes en participant au congrès international d'hématologie ASH et retransmission à l’ensemble des médecins

Depuis 2015, la filière retransmet les communications orales et écrites phares sur les maladies rares immuno-hématologiques présentées au congrès international d’hématologie de l’American Society of Hematology « ASH ». Cette action a deux objectifs : 

• former les jeunes médecins « reporters » en charge de la rédaction de cette revue et qui participent pour la plupart, la première fois, à un congrès d’envergure internationale
• informer tous les professionnels de la santé, notamment ceux n’ayant pas pu participer au congrès.

Chaque année, la filière lance un appel à candidature avec le soutien des associations d’internes en hématologie (AIH) et en médecine interne (Amicale des Jeunes Internistes, AJI) pour sélectionner deux à trois internes reporters. Chaque article est relu par les experts des centres de référence concernés et retransmis sous forme de revue, d’interview ou de séminaire post-ASH, disponibles sur le site internet www.marih.fr, menu « Formation ». 

Action 5 -Formation des jeunes médecins et internes en région avec des journées interactives

Pour former les jeunes médecins et décentraliser de Paris les événements de la filière, MaRIH organise deux journées régionales par an durant lesquelles 6 maladies rares sont abordées par les experts des centres de référence concernés. Ces journées sont interactives pour former les jeunes médecins de manière ludique, avec des quizz à chaque session pour tester leurs connaissances et les nouvelles acquises ; le premier interne ou chef de clinique du classement gagne une inscription au congrès national de son choix en fin de journée. Le programme est choisi en fonction des besoins de la région avec les centres de référence et/ou de compétence de la ville d’accueil.
Ces journées ont déjà eu lieu en Nouvelle-Aquitaine (2016 à Bordeaux), Bourgogne-Franche-Comté (2017 à Dijon), Pays-de-la-Loire (2017 à Nantes), Auvergne-Rhône-Alpes (2018 Grenoble), Occitanie (2018 Toulouse, retransmis en direct à Montpellier), Hauts-de-France (mai 2019), Océan Indien (octobre 2019) et Antilles (mars 2020). Les prochaines régions programmées en 2022 sont la Bretagne (CHU de Rennes) et Grand-Est (CHU de Strasbourg). 

Action 6- Information et sensibilisation du grand public avec la création et la diffusion de séquences vidéo par pathologie (vidéo expert-témoin)

Les maladies rares sont peu connues du grand public, ce qui peut engendrer une incompréhension vis-à-vis des patients de par leur entourage dans leur vie quotidienne. Pour cela, il est important de diffuser des informations de qualité, notamment sur internet, moyen de communication le plus performant et accessible au plus grand nombre de personnes.
Pour expliquer la maladie, son diagnostic et ses conséquences, les centres de référence en partenariat avec leur(s) association(s) de patients enregistrent de courtes séquences vidéo comprenant le descriptif de la maladie par l’expert et le témoignage d’un patient, sous l’égide de la filière. Les vidéos sont disponibles sur la chaîne Youtube de la filière et sur le site internet www.marih.fr

Action 7 - Information patient, création de livrets questions-réponses par pathologie

Pour informer les patients de leur maladie au quotidien, les centres de référence et associations de patients souhaitent mettre en place des livrets « 100 questions-réponses ». Le premier livret « Purpura thrombopénique immunologique » est disponible depuis février 2020 (en version papier dans les centres de référence et en version numérique les sites internet des centres CeReCAI, CEREVANCE et MaRIH).  Cette action devrait être déclinée pour toutes les pathologies de la filière sur ce même modèle.

Action 8 – Formation des médecins et internes à distance sur internet

Depuis l’année universitaire 2008-2009, le Pr Marc Michel a mis en place un diplôme universitaire appelé « Immuno-Hématologie et Médecine Interne » et qui englobe de fait la majorité des maladies rares incluses dans le périmètre de la filière MaRIH, seules certaines maladies spécifiquement pédiatriques sont peu ou pas abordées dans cet enseignement. Par ailleurs, celui-ci comprend (pour environ 40% du contenu) des thèmes portant sur d’autres maladies rares ne faisant pas partie intégrante de la filière MaRIH. Ce DU, sous la direction de l’université Paris-Est Créteil (UPEC) comprend 48h d’enseignement réparties sur 12 séminaires sur une année de Novembre à Octobre, soit 1 à 2 après-midi de cours par mois.
Suite à de nombreuses demandes des médecins (d’Outre-Mer et de pays francophones) ne pouvant se déplacer une à deux fois par mois dans l’année sur Paris, la filière de santé MaRIH souhaite donc proposer un enseignement en ligne, accessible au plus grand nombre de médecins en formation ou en poste, en parallèle à ce DU.
L’objectif n’est pas que le MOOC se substitue au DU qui compte en moyenne une quarantaine d’étudiants inscrits chaque année et connait un réel succès mais plutôt d’offrir une plateforme d’enseignement complémentaire accessible au plus grand nombre et portant spécifiquement sur les thématiques de la filière MaRIH, en y intégrant les maladies pédiatriques. Une évaluation de type QCM est faite après chaque module et à la fin de l’enseignement. Un certificat « MaRIH » non diplômant est remis à l’étudiant après avoir suivi la totalité des cours et obtenu au minimum 8/10 à l’évaluation finale. Le MOOC est ouvert aux inscriptions depuis le 10 janvier 2019, plus de 600 étudiants sont inscrits.

Europe et international

Action 1- Interactions avec les réseaux européens de référence

La filière MaRIH a soutenu ses centres de référence dans l’appel à candidatures des réseaux européens de référence de 2016. En mars 2017, 6 centres de référence ont été retenus dans 2 réseaux européens, dont un coordinateur :

• EuroBloodNet (RER hématologique) : centres de référence des histiocytoses, des amyloses, des microangiopathies thrombotiques, des mastocytoses et des aplasies médullaires (coordinateur de ce réseau) ;
• RITA (RER immunologique) : centre de référence des déficits immunitaires héréditaires.

La filière et les réseaux européens espèrent collaborer rapidement sur de nouvelles actions communes, notamment grâce au recrutement en 2016 de la chef de projet EuroBloodNet à l’hôpital Saint-Louis, en lien direct avec la filière MaRIH qui est dans le même établissement, ayant le même coordinateur, le Pr Régis Peffault de Latour.

Action 2 - Communication sur la filière au niveau international

Depuis sa création, la filière MaRIH mène une vaste campagne de communication nationale ayant pour but de rendre visible ses actions transversales et celles de ses membres. Dans la continuité de cette action, la filière intervient également au niveau international dans certains congrès en relation avec les spécialités des centres de référence ou les maladies rares en général, sous forme de présentations orales et/ou écrites (poster, abstract).
Le site internet et les vidéos expert-témoin sont également traduits en Anglais.

Programmes et informations sur l’agenda en ligne sur le site :  https://marih.fr/agenda/  

Contact
Site internet : www.marih.fr  
Email : contact@marih.fr 

Réseaux sociaux  
Facebook.com/Filiere.MaRIH
Twitter @Filiere_Marih
Instagram Filiere_Sante_MaRIH
Linked In Filière de santé maladies rares MaRIH

Coordonnateur : Pr Régis Peffault de Latour 
Chef de projet : Amélie Marouane 
 
 

Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.

Orphanet est constitué d'une encyclopédie en ligne écrite par des experts et supervisée par un comité éditorial international, et d'un répertoire des services spécialisés à destination des malades et des professionnels.

Ce répertoire inclut des informations sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les projets de recherche en cours et les associations de malades.

 www.orpha.net

Service Icar

MANIEMENT DES MÉDICAMENTS CHEZ LES PATIENTS INSUFFISANTS RÉNAUX : INSCRIPTION AU SITEGPR®

Le Service ICAR est un Service d’aide à la prescription chez le patient insuffisant rénal.

Le Service ICAR propose sur son site internet, le SiteGPR®, des recommandations d’adaptation posologique pour plus de 1500 spécialités médicamenteuses, basées sur l’analyse et la synthèse de la littérature internationale.

Pour vous abonner au SiteGPR®, suivez la procédure d’inscription qui vous permettra de bénéficier d’un accès gratuit à l’ensemble de nos recommandations grâce au parrainage de la Société Française d’Hématologie.

Pour tout complément d’information, vous pourrez utiliser le formulaire électronique du SiteGPR® pour adresser une question au Service ICAR, qui sera traitées dans un délai de 24 heures.

Le Service ICAR, Service médical de conseil sur :

• Adaptation posologique des médicaments chez le patient insuffisant rénal,
• Interactions médicamenteuses avec les immunosuppresseurs chez les patients transplantés
• Néphrotoxicité des médicaments
   

Contact Service ICAR :

Service ICAR, Service de Néphrologie
E-Mail : Contact [a] sitegpr.com
Adaptations Posologiques Online : http://sitegpr.com/fr/

Société Française de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC)

Le mot du Président :

Madame, Monsieur, cher(e)s collègues et ami(e)s,

La Société Française de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC), c’est plus de 80 centres maillant la totalité du territoire métropolitain, et environ 350 membres.

Notre société permet le regroupement d’experts qui dans les centres permettent aux patients, enfants, adolescents et adultes, qui en ont besoin, d’avoir accès à toutes les possibilités de greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH). La SFGM-TC est également impliquée dans tous les efforts de développement et d’applications cliniques qui concernent la thérapie cellulaire au sens large.

Nos centres participent à la constitution, au maintien et à l’interrogation des fichiers de donneurs volontaires nationaux et internationaux. Ils fondent et pérennisent les activités de prélèvement de CSH mais également de conservation des unités de sang placentaire. Ils élaborent les programmes de production de cellules d’intérêt dans le cadre de la thérapie cellulaire (lymphocytes T allogéniques, cellules CAR-T, cellules dendritiques etc.). Enfin, beaucoup de ces centres intègrent des unités de traitements permettant toutes les activités cliniques inhérentes à la thérapie cellulaire, y compris la transplantation de CSH autologues ou allogéniques.

Notre société est également impliquée dans certaines agences gouvernementales. Certains de ses membres sont sollicités comme experts et participent aux travaux de l’Agence de Biomédecine, de l’Agence Nationale de Sécurité des Médicaments, de la Haute Autorité de Santé ou encore de l’Institut National du Cancer.

La SFGM-TC c’est environ 4000 greffes annuelles qui sont réalisées, recensées et renseignées dans le fichier qui sert de base aux études rétrospectives et prospectives. C’est aussi un pilier de l’European Bone Marrow Transplant group (EBMT) et un partenaire important du registre Eurocord.

Notre société souhaite également s’ouvrir largement aux autres sociétés savantes ou groupes fédératifs. C’est en ce sens qu’elle s’expose ici sur ce site, en étant transparente et ouverte à critiques et suggestions mais également à vos apports scientifiques et pédagogiques. La Société Française d’Hématologie est notre partenaire tout naturel, et nombreux sont nos membres qui lui appartiennent également.
Pour plus d’information sur notre société, vous trouverez ci-dessous une lettre de notre présidente du conseil scientifique. Par ailleurs, vous pourrez accéder à notre site à l’adresse suivante : http://sfgm-tc.com
La vie de notre société se nourrit de ses membres et de ses partenariats qu’ils soient institutionnels, académiques, industriels et encore associatifs. J’espère vous avoir convaincu de pouvoir devenir un de nos membres, ou un de nos partenaires.

Bien cordialement
Professeur Jacques-Olivier Bay

Le Conseil Scientifique :

Chers Collègues,

Le conseil scientifique de la Société Française de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC) a pour mission d'animer l'activité scientifique de notre société en favorisant l'émergence de projets communs de recherche clinique, scientifique ou translationnelle.
Les réunions plénières du CS ont lieu tous les 3 mois à Paris, et sont ouvertes à tous les membres de la SFGM-TC et aux autres professionnels invités.

Les grands axes d’activités du CS sont :

1. La mise en place d’études prospectives randomisées ou observationnelles afin d’harmoniser les attitudes thérapeutiques et d’évaluer les questions les plus pertinentes du moment. La thérapie cellulaire étant une des approches thérapeutiques potentielle dans le parcours du patient, ces études sont autant que possible discutées avec les groupes coopérateurs selon les pathologies afin de mettre au point des stratégies plus globales de prise en charge : traitement pré-greffe, greffe et traitement post-greffe.
2. Favoriser l’émergence des approches de thérapies innovantes qu’elles soient cellulaires (DLI, CTL, CSM, CAR-T cells) ou non (transplantation de microbiote fécal) en association à la greffe de CSH.
3. Le développement d’études translationnelles biologiques adossées aux études cliniques grâce à une étroite collaboration avec la biobanque nationale Cryostem. Un grand nombre d’échantillons bien annotés cliniquement sont désormais disponibles et cette valorisation est ouverte à tous. Par ailleurs, Cryostem peut aussi accompagner le biobanking d’essais prospectifs nationaux de la SFGM-TC.
4. D’harmoniser les pratiques de greffes en dehors des essais thérapeutiques grâce aux ateliers d’Harmonisation de la société ayant lieu de manière annuelle depuis 2011 à Lille. Les thématiques abordées concernent les stratégies cliniques (indications, prise en charge des complications, procédures d’hémaphérèse et de greffe) mais également biologiques (HLA, laboratoire de thérapie cellulaire) et paramédicales.
5. La réalisation d’études rétrospectives à partir des données du registre Promise. Tous les membres de la société peuvent proposer des sujets d’études rétrospectives. Les propositions sont discutées lors des CS. Ces études sont réalisées grâce à l’implication de deux data managers de la société : Nicole Raus et Mohamed Chebel, qui extraient les données de la base après obtention de l’accord des centres pour chaque étude.
6. Le CS organise par ailleurs deux réunions annuelles d’échanges scientifiques : l’une concernant les actualités biologiques avec le CS de Cryostem, l’autre sur des thématiques cliniques en collaboration avec les groupes coopérateurs. Il participe activement au programme scientifique du congrès annuel de la société.

Professeur Marie Thérèse Rubio, Présidente du CS
Professeur Régis Peffault de Latour, Vice-Président du CS

Société française d'Hématologie et d'Immunologie Pédiatrique

Présentation  du groupe :

La Société française d'Hématologie et d'Immunologie Pédiatrique (SHIP) regroupe des praticiens et des chercheurs s'impliquant dans le domaine de l'immunologie et/ou de l'hématologie de l'enfant. Peuvent devenir membres associés des associations impliquées dans le domaine, en particulier les associations de patients.

La SHIP organise un congrès annuel et vise à faciliter par son réseau la mise en place d'études collaboratives nationales. Elle offre, en lien étroit avec les centres de référence labélisés par le Plan National Maladies Rares 1, de nombreuses opportunités pour diffuser des recommandations de soins, de bilans et mettre en place des études soit à visée thérapeutique, soit à visée cognitive.
 

Composition du bureau :

Le bureau est composé de 8 membres élus pour 3 ans en assemblée générale.

http://www.sitedelaship.fr/

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La SFTS est une Société Savante qui a pour vocation de contribuer aux progrès de la discipline transfusionnelle dans les domaines médico-scientifiques, technologiques, éthiques, médico-sociaux et éducationnels, au service des patients, des donneurs et de la santé publique.

La SFTS est présente au congrès annuel de la SFH via :

• Une séance d’actualités transfusionnelles regroupant un panel de professionnels intervenant sur des sujets émergents, des avancées scientifiques et médicales, des nouvelles recommandations, tout sujet pouvant avoir un impact sur la transfusion dans le cadre de l’hématologie. Le thème retenu pour 2024 porte sur les dernières actualités en matière de transfusion de plaquettes, notamment chez les nouveau-nés et dans les états réfractaires.
• Une incitation auprès de ses membres et des professionnels de la transfusion sanguine à participer à l’appel à soumissions du congrès et au congrès lui-même.

La SFTS organise son propre congrès tous les 2 ans, et le prochain se tiendra à Bruxelles en octobre 2025. Ce congrès laisse une large place aux thématiques hématologiques. Les années sans congrès, la SFTS organise une Journée de Printemps. En 2024, elle se déroulera le 14 mai à Paris et portera sur la transfusion en traumatologie et en réanimation.

Enfin, l’organe de publication de la SFTS, Transfusion Clinique et Biologique, revue indexée,  restructurée, avec notamment la publication d’articles en anglais pour favoriser les soumissions d’articles originaux et remplir son rôle de diffusion de la connaissance transfusionnelle. Cette restructuration commence à porter ses fruits, avec un IF en croissance.

Les membres de la SFTS sont des professionnels de la transfusion, d’origines institutionnelles variées, publique ou privée, incluant des prescripteurs et utilisateurs des PSL (EFS, CTSA, INSERM, Etablissements de soins, laboratoires…). Leur adhésion à la SFTS démontre leur attachement à une discipline au carrefour de nombreuses spécialités médicales et chirurgicales, fruit de la générosité des donneurs, au service du malade.

Le bureau est composé de 11 membres élus pour 3 ans (2023-2025) par l’assemblée générale.

Des élections ont eu lieu fin décembre 2022 pour renouveler le conseil d’administration et le bureau, avec une ouverture voulue des membres du CA sur la francophonie (Belgique, Suisse, Maroc, Sénégal, Cameroun, Liban)

Présidente : France Pirenne, Créteil 

Vice-Présidente : Cécile Aubron, Brest

Vice-Président : Jacques Chiaroni, Marseille

Secrétaire Général : Jean-Yves Py, Orléans

Secrétaire Général Adjoint : Jean-Baptiste Thibert, Rennes

Trésorier : Jean-Jacques Cabaud, Paris

Conseillère : Véronique Deneys, Bruxelles

Conseiller : Wassim El Nemer, Marseille

Conseillère : Syria Laperche, Saint-Denis

Conseiller : Thierry Peyrard, Paris

Conseiller : Pierre Tiberghien, Paris

Site SFTS:  www.sfts.asso.fr

Présidente : france.pirenne@efs.sante.fr (president@sfts.asso.fr)

Secrétaire général : jean-yves.py@efs.sante.fr (sg@sfts.asso.fr)

Secrétariat : secretariat@sfts.asso.fr